درباره ما

انجمن ایرانی سلیاک تنها سازمان مردم نهاد ملی حمایت از بیماران مبتلا به سلیاک ایران است که از سال  1382توسط پروفسور سید محمد حسن امامی (پزشک فوق تخصص گوارش و کبد و رییس مرکز تحقیقات و هولدینگ پورسینای حکیم )  با مرکزیت شهر اصفهان با کمک خیرین و به عنوان بخش مددکاری و خیریه پورسینای حکیم تاسیس گردید.

انجمن سلیاک ایران به صورت خیریه و غیر دولتی اداره شده و از طریق 27 شعبه فعال  خود در کشور در زمینه حمایتهای تشخیصی، درمانی ، مراقبتی و ارتقاء سلامت جامعه مبتلایان به سلیاک ، حمایتهای تغذیه ای از طریق آموزش و تولید محصولات بدون گلوتن ونظارت بر صنایع بدون گلوتن ایران ، حمایتهای  روانشناختی، اجتماعی، قانونی ، علمی ، پژوهشی ، آموزشی و مددکاری جامعه سلیاک ایران سیاستگذاری،  برنامه ریزی و ارائه خدمات می نماید.

انجمن ایرانی سلیاک تنها سازمان مردم نهاد ملی حمایت از بیماران مبتلا به سلیاک ایران است که از سال 1382 به دنبال اجرای طرح گرانت غربالگری سلیاک، توسط پروفسور سید محمد حسن امامی (پزشک فوق تخصص گوارش و کبد و رییس مرکز تحقیقات و هولدینگ پورسینای حکیم )  با مرکزیت شهر اصفهان با کمک خیرین و به عنوان بخش مددکاری و خیریه پورسینای حکیم تشکیل و پس از ثبت ملی در 27 استان کشور شعب فعال ونمایندگی تشکیل داده است .

انجمن مردم نهاد ملی و علمی سلیاک ایران در راستای رسالتهای تشخیص ، درمان ، پیگیری و مراقبت از  بیماران، حمایتهای تغذیه ای و تولید محصولات رژیمی مناسب سلیاک( محصولات بدون گلوتن) ، فعالیتهای آموزشی ( برای بیماران،  جامعه و پزشکان)، فعالیتهای پژوهشی( بالینی ، پایه و صنایع غذایی ) ، فعالیتهای اجتماعی- فرهنگی و حمایتهای مددکارانه و خیریه از نیازمندان جامعه سلیاک ایران بدون وابستگی دولتی و صرفا با کمکهای مردمی برای تولید علم و ثروت و حمایت از جامعه نیازمند بیماران سلیاک ایران طی 15 سال گذشته با هدایت و رهبری پروفسور امامی فعالیت می نماید.

سلیاک ( بیماری گاها شدید و حتی کشنده حساسیت مزمن سیستمیک به گلوتن گندم ، جوو چاودار) علی رغم شیوع بالا( حدود 1درصد ) به دلیل هزارچهره بودن و فرمهای بروز متفاوت و درگیری سیستمهای متعدد بدن گاها تشخیص داده نشده و با تصویر عوارض برگشت ناپذیر بیماری از جمله سرطانها، سیروز و نارسایی کبدی، پوکی و شکستگی های استخوانی ، مشکلات سوء جذب مواد غذایی، نقصهای هورمونی و رشد، ناباروری ، کوری ، کچلی و گاها مرگ بروز می نماید.انچه نگران کننده است این است که این بیماری شایع در کمتر از 10% مبتلایان تشخیص داده شده و سهم کمی از این ده درصد تحت مراقبت و رژیم غذایی بدون گلوتن قرار می گیرند، در حالیکه در صورت تشخیص به موقع ، مراقبت و پیگیری  بیماران مبتلا می توانند زندگی با طول عمر و کیفیت مناسبی داشته باشند.

ویژگی های منحصر به فرد بیماری سلیاک ضرورت ایجاد انجمنی مردم نهاد و ملی برای حمایتهای طبی ، علمی ، قانونی، اقتصادی و صنعتی از این جامعه نیازمند را به شدت مطرح می نماید.جامعه ای که به دلیل ابتلا به بیماری مزمن و هزینه های کمر شکن تامین تغذیه و حتی مواد اولیه بسیار ساده ای مثل نان و همچنین هزینه های پایش ، مراقبت و کنترل عوارض بیماری اغلب فقیر هستند و یا مدت کوتاهی پس از تشخیص دچار فقر می شوند.

صدای نیاز این جامعه نیازمند توسط پروفسور سید محمد حسن امامی نجفی در سال 1382 شنیده شد و برای پاسخ به کلیه نیازهای سلامتی ، تغذیه ای ، روانشناختی، اجتماعی، قانونی ، علمی ، پژوهشی و آموزشی آنها انجمن تشکیل شد.

 فعالیت انجمن طی 10 سال اول صرفا از طریق اموال شخصی بنیانگذار و منابع مالی هولدینگ خصوصی ایشان(موسسه پورسینای حکیم ) و تلاشهای خیریه و داوطلبانه دوستان و شاگردان ایشان انجام می گردید تا اینکه درسال 92 گروهی از خیرین حوزه سلامت استان اصفهان و مردان نیکوکار ایرانی در تامین هزینه ها به یاری ایشان شتافتند و  حمایت های انجمن در حوزه کمی  و کیفی توسعه یافت.

در حال حاضر این انجمن مردم نهاد :

بیش  از 7هزار عضو در کشور را تحت پوشش حمایتهای همه جانبه خود قرار داده و یک خانواده بزرگ از بیماران را به هم وصل نموده است.

در تولید محصولات بدون گلوتن ضروری مشتمل بر نان  و کیک و شیرینی و محصولات اولیه غذایی کشور را به خودکفایی رسانده است. در حالیکه تا 7سال پیش تنها بیمارانی که توان مالی داشتند نان بدون گلوتن از آلمان و ایتالیا به قیمتهای خیلی زیادی خریداری می نمودند و کسانی که امکان آن را نداشتند یعنی بیش از 90درصد جامعه مبتلا به سلیاک از خوردن نان محروم بودند یا رژیم را رعایت نمی کرده و دچار عوارض بیماری می شدند.

بیش از 100 بیمار سلیاکی که قادر به تامین نان خود نیستند ماهیانه سهمیه محصولات رایگان از انجمن دریافت می کنند.

همایشهای مردمی و سمینار ها و سمپوزیوم های تخصصی سالیانه برای ارتقاء دانش بیماران ، پزشکان ، جامعه و سازمانهای مسئول مثل آموزش و پرورش برگزار می گردد.

تصویب قوانین نظارتی و حمایتی از این جامعه توسط انجمن پیگیری می گردد و استانداردهای درمانی و صنایع بدون گلوتن توسط کارشناسان انجمن پیگیری و تدوین می شود.

صنایع غذایی را برای سرمایه گذاری در عرصه صنعت بدون گلوتن ایران تشویق ، آموزش ، حمایت و نظارت می نماید و از طریق آزمایشگاه رفرانس سنجش کمی و دقیق گلوتن بر سلامت و امنیت غذایی این تولید کنندگان نظارت می نماید.

  • تاسیس کلینیک تخصصی و فوق تخصصی سلیاک توسط  پروفسور امامی در شرکت پژوهشی درمانی پورسینای حکیم – 1380
  • اجرای گرانت پژوهشی غربالگری سلیاک در جامعه و در گروههای پرخطر در قالب 17 پروپوزال پژوهشی با همکاری دانشگاه علوم پزشکی اصفهان- 1381
  • تاسیس انجمن  مردم نهاد و تشکیل دفتر مرکزی  سلیاک ایران در استان اصفهان توسط  پروفسور امامی در هولدینگ پورسینای حکیم- 1382
  • ثبت استانی انجمن مردم نهاد سلیاک ا یران -1383
  • برگزاری اولین همایش مردمی سلیاک – 1383
  •  راه اندازی و تاسیس واحد آزمایشگاه تشخیص طبی (تشخیص سلیاک در خون و در بافت) برای اولین بار در استان اصفهان و در کشور-1384
  • ثبت ملی انجمن ایرانی سلیاک به عنوان تنها انجمن ملی حمایت از بیماری سلیاک در ایران – 1384
  • برگزاری اولین سمپوزیوم تخصصی بین المللی سلیاک در ایران با حضور روسای انجمن های سلیاک اروپا و آمریکا- 1386
  • تشکیل شعب در27 استان کشور شامل استانهای سیستان بلوچستان، مازندران، چهارمحال و بختیاری، آذربایجان شرقی، آذر بایجان غربی و ..  از سال 1387 لغایت 1396
  • راه اندازی کارگاه تولید نان بدون گلوتن -1390
  • راه اندازی و تاسیس آزمایشگاه سنجش گلوتن درمواد غذایی برای اولین بار در ایران- 1391
  • تاسیس اولین و تنها کارخانه محصولات بدون گلوتن ایران -1392

پروفسور سید محمد حسن امامی نجفی – پزشک فوق تخصص گوارش و کبد و بیماریهای مجاری صفراوی ، رئیس مرکز تحقیقات پورسینای حکیم ، موسس و رییس هولدینگ پورسینای حکیم، موسس و رییس انجمن سلیاک ایران، رئیس دانشکده پزشکی اصفهان

ناهید جمالی – دانشجوی دکترای سیاست گذاری سلامت – کارشناس ارشد MBA – عضو هیات مدیره هولدینگ پورسینای حکیم، مدیر عامل انجمن ایرانی سلیاک

دکتر عدنان زادهوش- پزشک عمومی ، رییس شورای شهراستان اصفهان در دوره قبل، رئیس هیات مدیره درمانگاه خیریه- نائب رئیس انجمن سلیاک ایران

دکتر حسین صانعیان- پزشک فوق تخصص گوارش وکبد اطفال- متخصص اطفال

خانم صدیقه عطریانی – دبیر آموزش و پرورش – مسئول روابط عمومی و مددکاری انجمن سلیاک ایران

دکتر مسعود پزشکی – پزشک عمومی – پزشک کلینیک فوق تخصصی سلیاک ایران

دکتر عبدالمهدی بقایی- پزشک متخصص داخلی ، معاون پژوهشی مرکز تحقیقات پورسینای حکیم

  • سازماندهی و مدیریت انجمن سلیاک ایران و شعبات مربوطه در کلیه استانهای کشور
  • سازماندهی و مدیریت کلینیک های فوق تخصصی تشخیص و مراقبت از سلیاک در کشور
  • شناسایی، ثبت و تشکیل پرونده جامع سلامتی برای بیماران و خانواده آنها و مدیریت مرکز ثبت اطلاعات سلیاک ایران
  • انجام تحقیقات پایه و بالینی و صنایع غذایی در راستای نیازهای جامعه هدف
  • اجرای برنامه های پیشگیری اولیه، ثانویه و ثالثیه در جامعه هدف
  • برقراری حمایت های علمی، درمانی، اقتصادی، اجتماعی، روحی روانی و غذائی در جامعه هدف و حمایت از حقوق مدنی بیماران
  • تصویب قوانین و استانداردهای زندگی بدون گلوتن و بدون سلیاک در ایران

تولید محصولات غذایی بدون گلوتن در کشور و بهبود کیفیت ، کمیت و تنوع سبد غذایی بیماران و خانواده ایشان

  • پایه گذاری برمبنای اخلاق و حقوق انسانی و تعهد اسلامی
  • مردم نهاد بودن سازمان
  • عدم دخالت و سوگیری های سیاسی
  • مدیریت بر مبنای اصول علمی، تحقیقات و پزشکی مبتنی بر شواهد
  • نگرش جامع به بیمار (بیوسایکو سوشیال)
  • متعهد به جلب رضایت بیماران و خانواده آنها
  • استقلال مالی و عدم وابستگی به منابع دولتی
  • تولید ثروت از علم و علم از ثروت در راستای حمایت از جامعه سلیاک ایران

چشم انداز: ریشه کنی بیماری سلیاک ، محرومیتها و عوارض ناشی از آن

مأموریت:

این سازمان مردم نهاد بر آن است تا با شناسایی ابعاد مختلف بیماری و جامعه مبتلا به آن با استفاده از دانش روز و تحقیقات گسترده و برقراری ارتباط با سایر مراکز مشابه ضمن حمایت از بیماران در ابعاد مختلف جسمی، روحی، روانی، اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی به پیشگیری و درمان ریشه ای این بیماری کمک نماید و در این راستا بتواند به عنوان همکار سازمان بهداشت جهانی و مرکز هماهنگ کننده خاور میانه ای آن و موفقترین سازمان علمی مردم نهاد حمایت از بیماری سلیاک در منطقه خاورمیانه  تا سال 1400 شناخته شود.